Ljudi često ne razumiju autizam. Iz razloga što se javlja u toliko raznih oblika i širokog je raspona karakteristika, učinci autizma mogu biti gotovo neprimjetni pa do vrlo uočljivih. Po dijagnosticiranju, cijele obitelji postaju zauvijek promijenjene. Komunikacija i socijalna interakcija mogu biti zahvaćene različitom jačinom. Pojavnost autizma je u značajnom porastu, a opet na tolika pitanja i dalje nema odgovora. Međutim, jedno je zasigurno istina. Osobe s autizmom u potpunosti zaslužuju biti dio zajednice.

Zapanjujuća je količina tekstova o mogućim uzrocima i tretmanima. Nebrojeni članci i dokumenti su fokusirani na ponašanja i druge poteškoće koje su ponekad prisutne. Većina tih informacija su korisne, neke od njih nisu. No, prolazeći kroz to mnoštvo informacija i istraživanja o toliko raznovrsnoj temi moramo biti svjesni da se tu radi o živim ljudskim bićima koja imaju iste potrebe kao i svi drugi. Osobe s autizmom nisu samo statistika. Oni nisu samo dijagnoza. Oni su naši voljeni, prijatelji, suradnici na poslu. Potrebno je provesti samo malo vremena na društvenim mrežama kako bi došli do zaključka da autizam izaziva snažna stajališta o mogućim uzrocima i tretmanima. Ponekad su ta različita stajališta prisutna i među samim osobama s autizmom, članovima obiteljima, pa i stručnjacima. Ovakvi konflikti su često posljedica činjenice da svatko ima svoja osobna iskustva koja onda njihova stajališta čine jedinim važećim. Kako autizam nije kod svakoga isti i jednako izražen, neophodno je da svaku osobu tretiramo kao jedinstvenu, sa svojom osobnosti, interesima, poteškoćama i sposobnostima. Uspoređivati jednu osobu drugom je nepravedno spram obje te osobe.

Ali i dalje postoje oni koji olako generaliziraju. Kada im se spomene autizam oni olako donose zaključke i stvaraju neutemeljene pretpostavke o osobi.

Prečesto se za one do kojih nam je stalo kaže da su „drugačiji“. U mnogim slučajevima se ta riječ koristi i u negativnom kontekstu. Nekim ljudima je to sinonim za „nenormalan“ ili „manje vrijedan“. Svjedoče djetetu s repetitivnim pokretima ili neverbalnoj osobi, te je odmah osuđuju bez da o toj osobi išta znaju. Mnogim roditeljima čija su djeca imala određena ponašanja na javnom mjestu je njihovo roditeljstvo osuđivano od strane promatrača koji niti izbliza nemaju ideju što je uzrok takvom djetetovom ponašanju. Za autizam često nema tolerancije jer poteškoće nisu vidljive. Ponašanja vezana uz autizam redovito se ne razumiju i na prvi pogled se za osobe s autizmom pretpostavi da su zločeste, neodgojene ili čak opasne. Kada je osoba s autizmom u javnosti uznemirena ili frustrirana, malo se razmišlja ili uzima u obzir što je to što toj osobi čini nelagodu. Ljudi brzaju sa osudama bez da pokušaju razumjeti okolnosti. Ovakva reakcija samo dodaje ulje na vatru nekome tko se već nosi s poteškoćama kojih drugi u tom trenutku nisu ni svjesni.

Način na koji reagiramo prema osobama koje autizam žive, barem u nekoj mjeri određuje hoće li njihovo iskustvo o autizmu biti pozitivno ili negativno. Presudno je da pružamo podršku i prihvaćamo. Moramo biti interaktivni, no istovremeno im trebamo dati prostora kako bi procesuirali svijet na njima logičan način. Trebamo izbjegavati sklonost uvjeravanja osobe s autizmom kako ona mora ispuniti naša očekivanja. Netočno je pretpostaviti da mi imamo sve odgovore. Prečesto se pogrešno vjeruje kako će se stanje osobe s autizmom nekako popraviti samo ako slijede naše upute.

Iako je neophodno osobama s autizmom pružiti podršku i pomagati im na njima prihvatljiv način da se uklope u društvo, nikako ne bismo smjeli upasti u zamku gurajući ih da se uklope. Naposljetku, svatko od nas želi biti prihvaćen upravo onakvim kakav jest. Ne želimo da nas se doživljava oštećenim ili da nas nekako treba ispraviti. Naš zadatak je ponuditi programe i podršku koja svakoj pojedinoj osobi s autizmom omogućava da razvije svoje talente, vještine i sposobnosti koje već posjeduje i ponuditi im mogućnost usvajanja novih. Na taj način prakticiramo prihvaćanje danas dok za sutra nudimo nadu. Kada bismo samo na trenutak zastali i prepoznali osobu iza dijagnoze, shvatili bismo da iza tog kompliciranog svijeta autizma stoji prava ljepota ljudskog duha.

Zato ne smijemo dozvoliti da se autizam koristi kao izgovor za ignoriranje, nepoštovanje ili zapostavljanje. Osobe na spektru imaju jednaka prava i slobode kao i svaki drugi član zajednice. Pa ako iz nekog razloga osobe s autizmom imaju teškoća u razumijevanju svojih prava, onda smo mi ti koji trebamo govoriti u njihovo ime. Moramo ih biti spremni zastupati da se i njihov glas čuje bez obzira na to kakve su okolnosti. Moramo pronaći način komunikacije za sve neverbalne osobe ili one s teškoćama u govoru kako bi se povezale sa svijetom po njihovim uvjetima. Izostanak socijalne interakcije nikada ne bi trebao prouzročiti automatsku pretpostavku da osoba ne želi učiti. Pogrešno je brzopleto osuđivati na temelju mišljenja bez činjenica. Samo zato što osoba danas nema vještinu nešto učiniti ne znači da to ne može naučiti za sutra. Prihvaćanje različitosti koju autizam predstavlja omogućuje nam da prihvatimo inkluziju za sve bez obzira koje su trenutno njihove sposobnosti.

Zato što osobe s autizmom mogu osjećati senzornu osjetljivost na svjetla, zvukove i dodir, potrebna im je velika doza hrabrosti da se uopće pokušaju povezati sa svijetom koji preopterećuje njihova osjetila. Ponekad im to djeluje i iracionalno. Kako bismo mi reagirali kada bismo se našli u društvu koje nas ne razumije? Koliko bismo se osjećali isključeni kada ne bismo bili u stanju na ugodan način stupiti u interakciju s drugima?  Osobe s autizmom hrabro nastoje živjeti kako bi njihova realnost njima imala smisla. Stoga mi imamo odgovornost pokušati razumjeti njihov svijet i reagirati pozitivnim pristupom. To uključuje preciznu dijagnostiku, ranu intervenciju i omogućavanje svih potrebnih resursa za obitelji kako bi se one mogle prilagoditi novoj situaciji i nastavili živjeti dalje svojim životima. To znači prakticirati inkluziju u svim segmentima društva i pobrinuti se da se prema osobama s autizmom ponaša jednako, stalno. Ne smijemo zaboraviti da autizam utječe na ljudski mozak, ali nema utjecaja na ljudskost. Neurološke funkcije ne igraju ulogu u određivanju osobnih vrijednosti i vrijednosti života.

Drugim riječima, način na koji netko doživljava svijet ne bi smio utjecati na to kako svijet doživljava njega.

Naravno da postoje situacije u kojima su osobe s autizmom ranjive i ovisne o drugima za njihovo dobro. U takvim slučajevima, naše suosjećanje mora biti proaktivno.

Moramo uložiti svaki napor kako bismo im omogućili da vode aktivan i poticajan život. Pomoći im da ostanu uključeni u svemu što ih čini sigurnima. Osobe s autizmom ne smiju biti izgurane u stanu i zaboravljeni jer ne žele kontakt s onima pored sebe. Ne možemo ih zanemariti jer nerado verbalno komuniciraju s drugima. Ne mogu biti marginalizirani jer se osjećaju nelagodno u društvu. Važno je i nama i njima da njegujemo njihovu ljudskost jer iako neke od osoba s autizmom ne vole tjelesni dodir one i dalje mogu dotaknuti vaše srce.

Nažalost, alarmantno povećanje pojavnosti autizma jasno pokazuje potrebu za pratećim povećanjem izdvajanja novčanih sredstava za istraživanja tretmana. No, to također znači da moramo povećati i programe i podršku koja će se ponuditi osobama s autizmom i njihovim obiteljima. To znači da moramo povećati i znanje, svjesnost kako bi svi razumjeli dinamiku i učinke autizma. No, najvažnije je da kao društvo radimo na inkluziji i prihvaćanju, a izbjegavamo osude i netoleranciju. Ne možemo ignorirati jednu osobu jer je potrebno uložiti više napora kako bi se s njom ostvario odnos. Ako zanemarimo sve činjenice, oblike, statistike i istraživanja, jedino što je zaista važno je kako se odnosimo jedni prema drugima. Vrlo su ljudske priče osoba s autizmom i onih koji ih vole i pružaju podršku.

Dijagnoza autizma utječe na svakog člana obitelji koji ulaže napor i zanemaruje svoje potrebe kako bi voljenoj osobi dao mogućnost da u potpunosti živi svoj život.

Roditelji djece s autizmom uče živjeti dan za dan slaveći svaki mali trenutak koji drugi  uzimaju zdravo za gotovo. Oni razumiju važnost svake pobjede i uživaju u svakom napretku svog djeteta bez obzira koliko taj napredak kasni. Roditelji djece s autizmom voljno prihvaćaju odgovornosti kojih drugi nisu niti će ikada biti svjesni i hrabro se suočavaju s cjeloživotnim izazovima. Oni su liječnici, psiholozi, odvjetnici, prijatelji i osobe koje njihovo dijete voli najviše.

Majci djeteta s autizmom budućnost može djelovati zastrašujuće. Pritisci s kojima se ona nosi može uključivati sve od financijskog stresa do izostanka izbora školovanja, do nemogućnosti zapošljavanje kada dijete odraste. Može bit preplavljena. Manjak razumijevanje koje doživljava od drugih može biti razjarujuć. Može se osjećati usamljenom i izoliranom od drugih roditelja čija djeca napreduju dok se njezino muči. Ona dobiva suprotne savjete o tretmanima, podršci i programima ili joj možda ništa nije ni ponuđeno. Gotovo svaki segment njenog života vrti se oko potreba njenog djeteta. Svaki njezin trenutak je na neki način dodirnut činjenicom da je majka djetetu s autizmom. Međutim, sve probleme, frustracije i brige podnošljivijim čini potpuna i bezuvjetna ljubav prema svom djetetu.

To je ljubav koja je drži u najtežim trenucima i koja će joj omogućiti da se sa mudrošću suoči i prevlada sve teškoće. To je ljubav koja će raznijeti sve teškoće svojom radošću radi djetetovih uspjeha. Ta je ljubav toliko duboka da je jača od ignoriranja, netolerancije i okrutnosti društva.  To je ljubav koja povezuje prošlost, sadašnjost i budućnost. To je ljubav koja će uspostaviti mir tamo gdje je kaos i pružiti utjehu tamo gdje je očaj. Ta je ljubav definicija davanja i nesebičnosti koja pokazuje svoje najjače moguće suosjećanje prema drugom ljudskom biću. To je ljubav koja će joj omogućiti da se u potpunosti preda dobrobiti svog djeteta. To je ljubav koja će i dodatno narasti, te nikada neće oslabiti bez obzira na to što život može donijeti. To je ljubav koja će zauvijek povezati njihove živote.

Dugujemo toj majci i njenom djetetu ništa manje od naših najboljih nastojanja da im osiguramo život ispunjen nadom, mogućnosti i jednakosti.

U ovom trenutku ne možemo utjecati na pojavnost autizma, ali imamo potpunu kontrolu nad time hoće li prema djeci i osobama s autizmom ponašati dostojanstveno i s poštovanjem koji zaslužuju.

 

izvor

Facebook Comments

Ostavite komentar