image

Uplakani ste mi pričali o svom djetetu. O tome kako ste nedugo prije njegovog drugog rođendana primijetili prve znakove autizma. Rekli ste kako ste se osjećali kada mu je dodijeljena dijagnoza i kakvo ste osjetili olakšanje što napokon znate što mu je i kako mu pomoći. A onda ste me pitali, „Mislite li da je moje dijete rođeno sa autizmom? Da li sam ja tome kriva? Što sam mogla učiniti drugačije?“

Tada nisam znao što da Vam odgovorim. Podsjetilo me to na ono vrijeme kada sam i ja prestao govoriti, te kada su se moji roditelji pitali što će biti samnom kada njih više neće biti. Vjerujem da su takva pitanja uvijek teška i emocionalno iscrpljujuća, te da je osobama sa autizmom na njih teško odgovoriti.

Sjećam se dobro tog razgovora kao da je bio jučer. Kako sam Vam započeo odgovarati da za autizam nema testova niti lijeka, te kako su sva djeca sa autizmom drugačija. Onda sam Vam počeo pričati svoju priču. Kako sam bio neverbalan do dvije i pol godine života, kako sam napredovao, a onda sa četiri godine dobio dijagnozu autizam.

Siguran sam da bi Vam tada moji roditelji rekli kako se meni nešto dogodilo tijekom odrastanja. Danas Vam ja mogu reći da me autizam učinio osobom kakvom jesam i da nizašto na svijetu ne bih želio biti drugačiji nego što jesam. Nije uvijek bilo tako, ali sada jest. Nastavio sam razgovor i rekao Vam da iako nisam znanstvenik niti stručnjak u tom području, putovanje na kojem ste se zatekli je isto kao i putovanje nebrojeno drugih roditelja. Molim Vas, nemojte putovati sami. To za Vas nije dobro.

Ponavljajte za mnom: To nije Vaša greška.

Svaki trenutak u kojem krivite sebe za dijagnozu svog djeteta je trenutak manje u kojemu mu možete pomoći. Svima koji ovo čitaju želim reći da će biti teških dana, ali postoje mnoge osobe, advokati autizma poput mene, koji će biti ovdje da Vam pomognu. Postanite zastupnik svog djeteta i uvijek imajte na umu da kada god trebate pomoć, ja sam samo jednu poruku na Facebooku udaljen od Vas.

Kako ćete nastavljati Vaše putovanje, pronaći ćete mnogo osoba poput mene koje su Vam spremne pomoći. Ne bježite od nas. Prigrlite „zajednicu“, a kada dođu teški dani proći ćemo kroz njih zajedno.

Vaš prijatelj,

Kerry Magro

Facebook Comments

One thought on “Roditelju koji me pitao: “Da li je moje dijete rođeno sa autizmom?”

  1. DETE SA POSEBNIM POTREBAMA-kako postupiti
    Kada se rodi dete sa posebnim potrebama nastaje stanje iskušenja za porodicu. Osećaj krivice. Bes, ljutnja, preispitivanja i traženje odgovornosti u smislu ko je kriv i odgovoran za to.
    Izlaz iz ove situacije je različit. Nekada se roditelji pomire sa tim, prihvate dete onakvo kakvo jeste i maksimalno se zalažu da se takvom detetu pomogne. Ali su česti slučajevi da se porodica raspadne. Obično muškarci iz kukavičluka pobegnu prebacujući svu odgovornost majci. Bez obzira što je sa genetske tačke jasno da otac ima istu odgovoranost kao i majka. Ali nažalost ovo je Balkan i često je majka kriva za sve.
    ŠTA TREBA RADITI?
    A) Stabilizovati situaciju, prihvatiti dete onakvo kakvo jeste, sagledati njegove potrebe i maksimalno mu pomoći da se u datim okolnostima realizuje u skladu sa svojim mogućnostima.
    B) Nakon stabilizacije porodičnog stanja, potruditi se da se detetu postavi prava dijagnoza. Ali ne bilo kakva uopštena dijagnoza u smislu autizma i slično, već genetska dijagnoza. Postavljanje genetske dijagnoze je od krucijalne važnosti za celu porodicu. Objasniću zašto:
    1. Postavljanjem genetske dijagnoze stiču se uslovi da se detetu pomogne na najbolji mogući način. Jednostavno ako se tačno ustanovi gde je došlo do greške i šta je uzrok takvog stanja, roditelji i stručni ljudi koji se bave njime mogu da tačno znaju šta mogu da očekuju od takvog deteta, koje su njegove prednosti ali i nedostaci. Koja je perspektiva takvog stanja. Na šta u kom periodu razvoja treba obratiti pažnju. Kako ga lečiti, vaspitavati i postupati sa njim.
    2. Postavljanjem genetske dijagnoze stiču se uslovi razmatranja bezbednog proširenja porodice. Ako se ustanovi genetska greška i način njenog nasleđivanja stiču se uslovi da se putem prenatalne dijagnoze izbegne ponavljanje iste greške kod sledećeg deteta. Veliki broj roditelja iz straha da se greška ne ponovi ostaju sa jednim detetom, ili rizikuju pa šta bude, ili se u nekim slučajevima razvode i teže da sa drugim partnerom dobiju dete. Jedini ispravan put je ustanovljenje greške i putem prenatalne dijagnoze izbeći ponavljanje iste.
    3. I na kraju, ali ne najmanje važno, je da se “skida breme odgovornosti”. Ustanovljem greške i načina njenog nasleđivanja dolazi se do prave istini o tome šta se zapravo desilo. Time prestaju međusobna optuživanja i traženje krivca za postojeće stanje.

Ostavite komentar