Kao i većina roditelja djece s autizmom, i ja sam čitala o jednoj kalifornijskoj obitelji koju je tužilo nekoliko obitelji iz njihova susjedstva. U tužbi se tvrdi da je njihovo dijete s autizmom javna smetnja zbog njegovog ponašanja koje njegovi roditelji nisu uspjeli popraviti. Jedan od tužitelja u ovom slučaju navodi “Tu se ne radi o autizmu. Radi se o javnoj sigurnosti.” Ali tužitelj je u krivu. Tu se apsolutno radi o autizmu. Samo to nije autizam o kojem ljudi čuju priče.

Mediji serviraju pozitivne priče. Poput djeteta s autizmom koji će biti pomoćni trener srednjoškolskog košarkaškog tima, ili dječak s autizmom koji ide na maturalnu večeru s prekrasnom djevojkom, ili djevojka s autizmom koja se vraća kući nakon glasovanja na sudu. Svakog travnja palimo plava svjetla u znak svjesnosti o autizmu, te se tapšamo po leđima zbog istoga.

Ali nismo svjesni.

Jer iza svakog dječaka s autizmom, koji trenira srednjoškolsku košarkašku momčad, tu su 20 dječaka s autizmom koji jedu fekalije. Iza svake djevojke s autizmom koja je sposobna za glasovanje, tu su 30 djevojaka s autizmom koje čupaju kosu i grizu se do krvi. Iza svakog dječaka s autizmom koji imaju priliku ići na maturalnu večer, tu je 50 dječaka s autizmom koji udaraju, tuku se i povrijeđuju druge ljude.
To je autizam o kojemu nitko ne govori. To je autizam koji nitko ne želi vidjeti.

Mi nismo svjesni.

Jedan od tužitelja je rekao: “Mi nismo uznemireni zbog njega što je autističan. Mi smo zabrinuti i uznemireni zbog nasilja prema našoj djeci.”
Ne postoji način da ste uznemireni zbog ponašanja ovog djeteta, a da niste uznemireni zbog autizma. Autizam i ponašanje idu ruku pod ruku. Zašto? Problem je u komunikaciji. Osobe s autizmom često ne mogu komunicirati na način koji obično druge osobe mogu razumjeti. Tako rade stvari na svojstven način da se njihove potrebe zadovolje. I to je često način koji je za druge zastrašujuć i nasilan.

Mi nismo svjesni.

Moj sin, koji je iste dobi kao dijete u ovoj priči bio je izuzetno agresivan kada je bio mlađi. On je činio sve stvari koje je dijete uključeno u ovoj parnici činilo. Moj sin je trčao s drugom djecom na igralištu samo da bi ih srušio. Udario. Ugrizao. Povukao za kosu. I nisam znala što se sprema. Kada bi se moj sin zatrčao prema meni ja bih ustuknula…nisam znala želi li me zagrliti ili udariti. Možete li zamisliti, kao mama, kako je to? Ustuknuti kada vaše dijete trči prema vama?

Mi nismo svjesni.

Zato što nisam znala što moj sin će učiniti drugoj djeci, prestali smo odlaziti u park. Prestali smo ići na druženja u knjižnicu. Odlazili smo u trgovinu u ranu zoru kada u njima nema mnogo ljudi. Moj sin nije odlazio u vrtić kako ne bih time ugrozila drugu djecu. Družio se samo sa svojom sestrom. Ustvari sam ga izolirala kako bih druge zaštitila. Možete li zamisliti kako je to biti mama, a ne biti u mogućnosti odvesti svoje dijete u park? Ili na rođendansku zabavu?

Mi nismo svjesni.

Zbog potrebe da se izolira moj sin, i ja sam izolirana. Gledala sam s prozora druge mame kako se međusobno druže i razgovaraju dok im se djeca zajedno igraju. Nisam im se mogla pridružiti jer moj sin ne bi mogao biti oko ostale djece. Jednom me jedna mama pitala da li bi moj sin mogao doći kod njih da se igra sa njenim sinom. Možete li zamisliti kako je bilo osjećati toliko uzbuđenje i potom osjećaj srama kada sam toj majci objašnjavala probleme svog sina i na što treba biti oprezna, da bi nakon toga ona otkazala poziv?

Mi nismo svjesni. Nikako.

Ali možemo biti. Možemo otvoriti oči i shvatiti da autizam nisu samo visoko-funkcionirajuća djeca koja su malo „čudna“, ali je u redu biti u njihovom društvu. Autizam nisu samo šestogodišnjaci koji sviraju klavir bolje od Billy Joel-a. Autizam može biti težak. Autizam može biti tužan. Autizam može biti nasilan. Autizam može izolirati.
Nakon što budemo postali jako svjesni, tužbe kao ove se neće događati. Zašto? Umjesto stavljanja plavih svjetala na naše prozore i trijemove svakog travnja, mi ćemo ići van s našom djecom. Mi ćemo im pomoći da se igraju zajedno … tipično neurorazvijenu djecu i djecu s autizmom. Mi ćemo upoznati naše susjede, prihvatiti njihovo dijete s autizmom i podržati ih u borbi.
Mi ćemo saznati što je okidač našem malom prijatelju iz vrtića ili škole tako da mu možemo u tom trenutku pomoći ili još bolje spriječiti da se reakcija ne pokrene. Mi ćemo biti prava zajednica, uključujući i one koji mogu biti uzor odgovarajućem ponašanju, i one koji se teško trude pokušavajući ih naučiti. Mi ćemo raditi na podučavanju naše djece kako ne udariti i kako izbjeći biti udaren.
Obje strane roditelja uključenih u ovu parnicu trebaju učiniti više. Više obrazovanja, više razumijevanja, više uključenosti i sudjelovanja.

Sad mi recite, da li je autizam zaista javna smetnja?
Možemo postati svjesni … ako zaista želimo.

Tekst je vlasništvo Bonnie Zampino, edukatora, rehabilitatora, advokata za autizam i roditelja, a objavljen je na adresi:http://www.huffingtonpost.com/…/is-autism-the-real-public_b…

aware

Facebook Comments

Ostavite komentar